Η 3η Δεκεμβρίου είναι η παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία. Ο δυναμισμός των κινημάτων των ΑμεΑ παγκοσμίως έχει επιτύχει πολλά πράγματα τις τελευταίες ιδίως δεκαετίες, αλλά ασφαλώς πολλά απομένουν να γίνουν. Με την αφορμή αυτή, δραττόμαστε της ευκαιρίας να μιλήσουμε για ένα θέμα που συνήθως δεν φωτίζεται αρκετά, το οποίο πηγάζει από το ερώτημα: ποιος φροντίζει τους φροντιστές;
Η διάγνωση ενός παιδιού με αναπηρία προκαλεί την εκδήλωση ανάμικτων και πολύπλοκων συναισθηματικών αντιδράσεων και θέτει τους γονείς αντιμέτωπους με ιδιαίτερες καταστάσεις. Αυτό συμβαίνει καθώς το διάστημα της εγκυμοσύνης που έχει προηγηθεί περιλάμβανε όνειρα και σχέδια για το παιδί, τα οποία σε καμία περίπτωση δεν περιλάμβαναν τη γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες. Ως εκ τούτου η αναγγελία της αναπηρίας του παιδιού τους αποτελεί εκείνη τη στιγμή ένα τεράστιο πλήγμα για τους ίδιους, κατακλύζοντάς τους παράλληλα από ένα πλήθος αρχητικών συναισθημάτων.
Μια πρώτη αντίδραση των γονέων είναι η άρνηση ή το σοκ, το γεγονός δηλαδή της μη αποδοχής, «δεν μπορεί να μας συμβαίνει αυτό!». Στη φάση της άρνησης κυριαρχεί πολύ έντονα το συναίσθημα του θυμού, το οποίο μπορεί να δυσχεράνει τις ενδοοικογενειακές σχέσεις δημιουργώντας περαιτέρω προβλήματα, όπως καυγάδες ή αλληλοκατηγορίες. Είναι η φάση στην οποία οι γονείς προσπαθούν να συνειδητοποιήσουν τη νέα πραγματικότητα και παράλληλα έχουν ανάγκη από συμπόνια και υποστήριξη, καθώς οι ίδιοι περίμεναν ένα παιδί σαν όλα τα άλλα και αυτή η προσδοκία δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί. Παράλληλα είναι η φάση που μπορεί να νιώσουν ότι οι ίδιοι φταίνε για αυτό που τους συνέβη, να αμφισβητήσουν την αναπαραγωγική τους ικανότητα και να νιώσουν ακόμα και συναισθήματα ενοχής, μιας και βιώνουν αρνητικά συναισθήματα απέναντι στο ίδιο το παιδί, όπως απόρριψη, αγανάκτηση καθώς νιώθουν οι ίδιοι αδύναμοι να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες του παιδιού. Ακόμη είναι η χρονική περίοδος που μπορεί να νιώσουν φόβο καθώς έρχονται αντιμέτωποι με μια πρωτόγνωρη για αυτούς κατάσταση «τι θα συμβεί στο μέλλον στο παιδί μου;», καθώς μπορεί να συγχέουν οι ίδιοι προσωπικές τους εμπειρίες για την αναπηρία με την κατάσταση του παιδιού.
Στη συνέχεια ακολουθεί η φάση της αντίδρασης καθώς οι γονείς μπορεί να αμφισβητήσουν την αρχική διάγνωση, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για μη εμφανή αναπηρία, και να ζητήσουν και άλλες γνώμες ειδικών και μη, κάτι που ωστόσο μπορεί να τους προκαλέσει περαιτέρω σύγχυση, καθώς όσο θεμιτό είναι να ζητείται μια δεύτερη γνώμη κάποιου ειδικού, άλλο τόσο αρνητικό είναι να ζητείται η γνώμη συγγενών και φίλων, οι οποίοι τις περισσότερες φορές δεν γνωρίζουν επαρκώς το πρόβλημα και επιπλέον είναι συναισθηματικά φορτισμένοι απέναντί τους. Ακόμη σε αυτή τη φάση έχουν το άγχος για το πώς θα αντιμετωπιστεί το παιδί από τον κοινωνικό περίγυρο, τα αδέλφια αν υπάρχουν, ενώ ελλοχεύει πάντα ο κίνδυνος να βιώσουν και καταθλιπτική συμπτωματολογία. Στη εξέλιξη αυτής της φάσης οι γονείς συνειδητοποιούν σταδιακά τις δυσκολίες του παιδιού τους, έχοντας όμως ακόμη συναισθήματα θλίψης, λύπης ή απελπισίας και για αυτό έχουν ανάγκη να μιλήσουν σε άτομα που θα τους ακούσουν με συμπάθεια και που θα τους δώσουν ειλικρινείς πληροφορίες. Ως εκ τούτου στο συγκεκριμένο στάδιο ο ρόλος κάποιου ειδικού είναι πολύ σημαντικός καθώς θα μπορέσει να δείξει την απαραίτητη κατανόηση απέναντί τους, δίχως ωστόσο να ωραιοποιήσει την κατάσταση, αλλά ενθαρρύνοντάς τους τόσο για να εκδηλώσουν τα συναισθήματά τους χωρίς να νιώθουν ενοχή όσο και για να μπορέσουν να ανασυγκροτηθούν στην καινούργια πραγματικότητα.
Στη φάση της προσαρμογής οι γονείς σταδιακά προσπαθούν να αντιληφθούν με ρεαλιστικό τρόπο την καινούργια κατάσταση που αφορά την αναπηρία του παιδιού τους. Κατά τη φάση αυτή αναζητούν αξιόπιστες πληροφορίες για την αναπηρία του παιδιού τους καθώς και τρόπους αντιμετώπισης με τους οποίους μπορούν να το βοηθήσουν κατάλληλα για την καλύτερη ανάπτυξή του. Είναι η φάση κατά την οποία οι γονείς μπορεί να βιώσουν άγχος σχετικά με το αν θα τα καταφέρουν καθώς σταδιακά έρχονται αντιμέτωποι με προκλήσεις που δεν είχαν περάσει μέχρι τώρα από το μυαλό τους. Κατά το στάδιο αυτό οι γονείς θα πρέπει να σκεφτούν ζητήματα που άπτονται της νέας καθημερινότητας, ενδεχόμενα οικονομικά βάρη και παράλληλα να θέσουν νέες ισορροπίες στις μεταξύ τους σχέσεις προκειμένου να μην διαταραχθεί κατά το δυνατόν η οικογενειακή αρμονία, καθώς σε αυτό το στάδιο ελλοχεύει πολλές φορές ο κίνδυνος του διαζυγίου. Είναι η χρονική περίοδος που βιώνουν έντονα συναισθηματική και φυσιολογική κόπωση κατά την οποία είναι μπλεγμένοι σε έναν κυκεώνα πληροφοριών και παράλληλα νιώθουν ότι καταρρέουν από την νέα πραγματικότητα. Σε αυτό το στάδιο ο ρόλος του ειδικού είναι να μπορέσει να τους ενδυναμώσει, να τους κατευθύνει ή να τους προτείνει δεοντολογικά ορθές λύσεις αλλά και να τους ενημερώσει για τυχόν βοήθειες που μπορούν να λάβουν (οικονομικά βοηθήματα, υποστηρικτικές δομές κλπ)
Το τέταρτο στάδιο είναι αυτό του προσανατολισμού. Σε αυτό πλέον αποφασίζουν να ζητήσουν την καταλληλότερη βοήθεια, ενημερώνονται για τις δυσκολίες που θα συναντήσουν και παράλληλα προγραμματίζουν με τη βοήθεια των ειδικών το μέλλον του παιδιού τους. Θα λέγαμε πλέον πως είναι η φάση της συνειδητοποίησης των δυσκολιών και της αποδοχής αυτών. Κατά τη φάση αυτή χρειάζεται απαραίτητα η καθοδήγηση των γονέων από ειδικούς προκειμένου να τους αναλυθεί βήμα – βήμα το τι ακριβώς πρέπει να γίνει προκειμένου να υπάρξουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα για το παιδί τους.
Όπως γίνεται αντιληπτό, η συναισθηματική ανταπόκριση των γονέων σε σχέση με τη συνειδητοποίηση της αναπηρίας του παιδιού τους περνά από πολλά στάδια και όσο πιο γρήγορα και ολοκληρωμένα συμβεί αυτό, τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες να υπάρξει καλύτερη πορεία εξέλιξης του παιδιού. Αυτό δε σημαίνει ότι οι γονείς δεν μπορούν να βιώσουν ανάλογα συναισθήματα και κατά την ανάπτυξη του παιδιού τους, ιδιαίτερα όταν εκείνο θα έπρεπε να κατορθώνει κάποια πράγματα σε μια ηλικία, τα οποία δεδομένης της αναπηρίας του να μην μπορεί να τα επιτύχει, ενώ παράλληλα το άγχος και ο φόβος του μέλλοντος μπορεί να τους καταβάλλει ανά πάσα στιγμή. Οι συναισθηματικές μεταπτώσεις είναι κάτι το φυσιολογικό μέσα στις συνθήκες που βιώνουν και ως εκ τούτου καλό είναι να μπορούν να τις εκφράσουν. Για αυτό το λόγο κρίνεται σκόπιμη η συνεχής υποστήριξη των γονέων στα πλαίσια της συμβουλευτικής ή και της ψυχοεκπαίδευσης, προκειμένου να αποδεχτούν τα συναισθήματά τους, να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν καλύτερα στις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν και έτσι να βοηθήσουν πιο ολοκληρωμένα το παιδί τους.
Το Κέντρο Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης είναι υπηρεσία του ΥΠΑΙΘ η οποία αξιολογεί μαθητές από την έναρξη φοίτησης στο προνήπιο, αλλά ακόμα και εν όψει αυτής, προκειμένου να προτείνει την κατάλληλη εκπαιδευτική υποστήριξη ήδη από τα πρώτα χρόνια της εκπαίδευσης που είναι πολύ σημαντικά. Εντούτοις, ακόμα και γονείς μικρότερων παιδιών μπορούν να μας συμβουλευθούν για ζητήματα παραπομπών, δηλαδή για τον ενδεδειγμένο τρόπο με τον οποίο θα αρχίσουν να αντιμετωπίζουν έγκαιρα και συστηματικά τις δυσκολίες του παιδιού τους. Είμαστε λοιπόν στη διάθεση των ενδιαφερόμενων για συνεργασία σε κάθε σχετικό ζήτημα!

Ιωάννης Γκούθας
Ψυχολόγος – MEd Ειδική Αγωγή & Εκπαίδευση
Κ.Ε.Σ.Υ Κεφαλληνίας