Είναι γνωστό, πως τα άτομα µε αναπηρία ή µε ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες αντιμετωπίζονται πολλές φορές αρνητικά και μπορεί να υφίστανται σχολικό και κοινωνικό αποκλεισμό. Πολλές είναι οι μελέτες που ασχολούνται με τα παιδιά που έχουν κάποιου είδους αναπηρία, με τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν, με τον κοινωνικό αποκλεισμό, την περιθωριοποίηση, το bulling, τις δυσκολίες τις καθημερινότητας, τις ευκαιρίες που χάνουν, κ.ά. Αλλά τι γίνεται με τους γονείς αυτών των παιδιών; Ποιος είναι ο ρόλος αυτών των αφανών ηρώων;
Η γέννηση ενός παιδιού αποτελεί ένα συναρπαστικό γεγονός για τους γονείς του και την οικογένειά του. Η γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που καθιστά τους γονείς αυτούς «διαφορετικούς» από τους άλλους και κατατάσσει την ευρύτερη οικογένειά τους σε μια «άλλη» κατηγορία. Πολλοί γονείς και κηδεμόνες παιδιών με ειδικές ανάγκες αντιμετωπίζουν απρόσμενες προκλήσεις και δύσκολα συναισθήματα. Όμως δεν είναι μόνοι τους σε αυτό. Παρ’ όλο που οι επιμέρους συνθήκες μπορεί να διαφέρουν, οι γονείς βρίσκονται μπροστά σε παρόμοιες συναισθηματικές εμπειρίες και δυσκολίες.
Η οικογένεια ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες έχει να αντιμετωπίσει συνθήκες άγνωστες. Πέρα από την ενοχή που διακατέχει τους γονείς, τα συναισθηματικά προβλήματα των γονιών δεν πρέπει σε καμία περίπτωση να υποτιμώνται, καθώς η οικογένεια θ’ αντιμετωπίζει πλέον ένα πλήθος προβλημάτων καθοριστικών για την λειτουργία της. Δημιουργείται ένας φαύλος κύκλος προβλημάτων γύρω από το παιδί με ειδικές ανάγκες, όπως η πιθανή καλλιέργεια υπερπροστατευτισμού από την πλευρά των γονέων καθώς και οι σχέσεις εξάρτησης του παιδιού από τους γονείς και την οικογένεια.
Η απογοήτευση για τους γονείς μπορεί να είναι ιδιαίτερα έντονη. Οι γονείς πάντα θα αναρωτιούνται: Γιατί έχω εγώ ένα ανάπηρο παιδί; Λογικά και συνειδητά κανείς δε μπορεί να απαντήσει σ’ αυτό το ερώτημα. Πολλοί γονείς και κηδεμόνες καταφέρνουν να μάθουν πώς να διαχειρίζονται τις απαιτήσεις που έχει το μεγάλωμα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, αφού κατανοήσουν τα συναισθήματά τους και τα αποδεχτούν, ώστε να μπορέσουν να τα αντιμετωπίσουν. Ασφαλώς δεν βιώνουν όλοι τα ίδια συναισθήματα. Όμως είναι βοηθητικό για τους γονείς να γνωρίζουν ότι οι εμπειρίες τους και τα συναισθήματά τους είναι φυσιολογικά, πράγμα που τους βοηθάν και να τα αποδεχθούν.
Σε αρχικό στάδιο, οι γονείς αρνούνται την πραγματικότητα της αναπηρίας του παιδιού τους. Πράγματι, το να μη μιλούν για τον πόνο, τη δυσμορφία, την αδυναμία, τη μειονεξία, την αδράνεια, είναι ένας τρόπος να την εξορκίσουν. Όμως, η σιωπή δε διώχνει το βάσανό τους. Αλλά κι όταν οι γονείς αποφασίσουν να επισκεφθούν τους ειδικούς θα προσπαθήσουν να αμφισβητήσουν τη διάγνωση κατ’ επανάληψη, δηλαδή την επιβεβαίωση του μόνιμου χαρακτήρα της αναπηρίας.
Η ψυχολογική κατάσταση των γονιών παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη του παιδιού με αναπηρία. Η ολοένα αυξανόμενη πίεση που δέχονται καθημερινά οι γονείς, προκαλεί δυσθυμία και μεταπτώσεις της διάθεσης των γονέων από τη μία στιγμή στην άλλη. Η ταλάντευση ανάμεσα στην απόρριψη και στην υπερπροστασία είναι η κλασική στάση των περισσότερων γονιών, ιδίως δε των μητέρων. Είναι όμως σημαντικό το εξής: η συνειδητοποίηση των δυσκολιών και η αποδοχή ενός παιδιού με αναπηρία είναι το πρώτο και βασικότερο βήμα για τη μετέπειτα εξέλιξή του. Με βάση τη συνειδητοποίηση αυτή θα ξεκινήσει ένα πρόγραμμα αγωγής, θεραπείας, αποκατάστασης, κοινωνικής ένταξης και προπάντων θα καθοριστεί η συναισθηματική εξέλιξη του παιδιού. Συνεπώς, οι πρώτοι που οφείλουν να αποδεχτούν το παιδί έτσι ακριβώς όπως είναι, είναι οι ίδιοι του οι γονείς.
Ένα από τα συνήθη συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς των παιδιών με αναπηρία είναι η θλίψη, και προκαλείται από την απώλεια του «τέλειου μωρού/παιδιού» που περίμεναν πριν την γέννα ή πριν λάβουν κάποια διάγνωση. Επίσης, χάνουν τις ελπίδες και τα σχέδια που είχαν κάνει για το μέλλον του παιδιού τους, για τον τρόπο ζωής προ της γέννησης ή πριν την διάγνωση. Ο θυμός, επίσης, που βιώνουν αφορά κάποιες φορές τον εαυτό τους, άλλες τον σύντροφό τους και το παιδί τους, το σύστημα υγείας αλλά και το εκπαιδευτικό σύστημα, το θεραπευτικό επιτελείο αλλά και το γενικότερο σύστημα αξιών που χαρακτηρίζει την κοινωνία μας.
Οιενοχέςείναι πολύ κοινό συναίσθημα, καθώς οι γονείς θεωρούν δεν είναι σε θέση να προστατεύσουν το παιδί τους, αλλά και να περιορίσουν την οδύνη που βιώνει. Ακόμα, ενοχοποιούντον εαυτό τους για την περιορισμένη προσοχή που δίνουν στα άλλα παιδιά της οικογένειας, τα οποία δεν έχουν κάποιο ειδικό πρόβλημα, όπως επίσης για την σχέση τους με τον σύντροφό τους αλλά και για την παραμέληση του εαυτού τους.
Το συναίσθημα της απομόνωσηςείναι έντονο, καθώς παρουσιάζουν συμπτώματα κατάθλιψης, πεπεισμένοι στην ιδέα ότι δεν μπορούν να φύγουν από το σπίτι, έχουν χάσει την επιθυμία τους να συναναστραφούν με άλλους ανθρώπους, ιδίως όσους δεν γνωρίζουν από δική τους εμπειρία τι περνούν, αποφεύγουν να εξηγήσουν την κατάσταση του παιδιού τους και να απαντήσουν σε τυχόν ερωτήματα, κι έχουν μια δυσφορία, ίσως και μνησικακία, προς άλλους γονείς με παιδιά χωρίς δυσκολίες. Αισθάνονται ότι κανείς δεν καταλαβαίνει τι ζουν γι’ αυτό και νιώθουν άβολα για το πώς μπορεί να αισθάνονται οι άλλοι για το παιδί τους. Την απομόνωση ενισχύει η οικονομική δυσχέρεια, καθώς συχνά έχουν δυσκολία να καλύψουν τις ανάγκες του παιδιού, ιδίως όταν δεν έχουν τον κατάλληλο εξοπλισμό και διαθέσιμες τις ανάλογες υπηρεσίες.
Η χαμηλή αυτοεκτίμησηπροκαλείται από την αδυναμία τους να έχουν άποψη για τις ενδεδειγμένες παρεμβάσεις, αφού αυτό το έχουν αναλάβει οι ειδικοί, οι οποίοι ενίοτε προσδίδουν πολλές ετικέτες και διαγνώσεις στο παιδί. Εστιάζουν στο ότι, υπό κανονικές συνθήκες, οι αποφάσεις τους σχετικά με την ανατροφή του παιδιού τους θα ήταν σωστές, ενώ τώρα δεν λειτουργούν λόγω των ειδικών του αναγκών.
Πολλοίφόβοιγια το μέλλον του παιδιού, την υγεία του, την ασφάλειά του, τις εκπαιδευτικές του ανάγκες, την ικανότητά του να ζήσει ανεξάρτητο όταν μεγαλώσει, μια σταθερή σχέση με κάποιον σύντροφο, αλλά και για την δική τους ψυχική υγεία. Η πίεσηπου αισθάνονται λόγω της απουσίας εμπειρίας στο συγκεκριμένο τομέα όπως και η απουσία γνώσης των λεπτομερειών για τις ειδικές ανάγκες του παιδιού τους και την σχετική θεραπεία, την αμφιβολία αν διαχειρίζονται σωστά τις θεραπευτικές παρεμβάσεις, αν έχουν πλήρη γνώση των ασφαλιστικών καλύψεων και των οικονομικών απαιτήσεων, αλλά και την κατάλληλη οργάνωση του χρόνου, βαραίνουν ακόμα περισσότερο την ψυχολογική τους διάθεση.
Απόγνωσηκαι απελπισίασυνοδεύουν την αποξένωσηκαι σε άλλους τομείς της ζωής τους εξαιτίας της επικέντρωσης στις ανάγκες του παιδιού τους.
Άλλες πηγές άγχους είναι η ισορροπία μεταξύ επαγγελματικής και οικογενειακής ζωής, η απουσία εξοπλισμού για το παιδί, το πλάνο της εκπαίδευσής του, η προσπάθεια να καλυφθούν οι ανάγκες και των άλλων μελών της οικογένειας, οι αποφάσεις σχετικά με την θεραπεία του παιδιού, η διαχείριση των αντιδράσεων και απόψεων των άλλων ανθρώπων, η αποδυνάμωση της στήριξης από το άμεσο περιβάλλον τους και η στέρηση ύπνου, οι κακές διατροφικές συνήθειες και η απουσία σωματικής άσκησης.
Το μικρό παιδί δεν έχει συνείδηση της διαφοράς – ιδιομορφίας του, προτού του το φανερώσουν το βλέμμα και η ιδιόμορφη συμπεριφορά των άλλων. Όταν συνειδητοποιεί τη διαφορά του, μεγάλη σημασία έχει να διασφαλιστεί ότι η αγάπη των γονιών του δεν εξαρτάται από μια «μεταμόρφωση» της κατάστασής του. Πρέπει, δηλαδή, να κατανοήσει πως πρόκειται ν’ αγαπιέται χωρίς όρους.
Οι γονείς και οι κηδεμόνες οφείλουν να διατηρήσουν ένα καλό σύστημα υποστήριξης γύρω τους κι αυτό μπορεί να γίνει με συναντήσεις και συναναστροφές με άλλες οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες, επαναπροσδιορίζοντας την σχέση τους με τον σύντροφό τους, ενισχύοντας έναν περίγυρο από ανθρώπους που τους νοιάζονται και δέχονται το παιδί τους αλλά και τις επιλογές τους σαν γονείς και βάζοντας σε εφαρμογή ένα πλάνο θεραπείας που θα είναι υποστηρικτικό και θα ενδυναμώνει τους ίδιους, ώστε να μπορούν να παίρνουν τις σωστές αποφάσεις για την οικογένειά τους στο σύνολό της.
Πολύ μεγάλη σημασία έχει ο εντοπισμός των θετικών πτυχών του παιδιού αναγνωρίζοντας ότι το παιδί είναι μαχητής, εστιάζοντας σε αυτά που καταφέρνει το παιδί, αλλά και βρίσκοντας χρόνο για συμμετοχή και στην ζωή των άλλων παιδιών της οικογένειας.
Αν αγαπήσουν το παιδί για το άτομο που είναι, οι γονείς θα βοηθηθούν πολύ. Θα αναγνωρίσουν τι έχει και όχι τι δεν έχει το παιδί. Θα δεχτούν το παιδί σαν έναν άνθρωπο ξεχωριστό που μπορεί να έχει διαφορετικούς στόχους ζωής και θα μάθουν να δέχονται το παιδί για αυτό που ακριβώς είναι.
Πρώτα και πάνω όμως απ’ όλα, πολύ σημαντικό είναι οι γονείς να θυμούνται να φροντίζουν τον εαυτό τους, μιας και είναι ό,τι πιο σημαντικό έχουν και για τους ίδιους αλλά και για το παιδί τους.
Ελένη Καλαϊτζοπούλου
Κοινωνική Λειτουργός Κ.Ε.Σ.Υ. Κεφαλληνίας
Ιούνιος 2019
